4岁的欣欣（化名）每天早上都会从老师那里得到一份“与众不同”小零食。她很喜欢这些小零食，因为妈妈告诉她，这些都是全幼儿园里最好的。而妈妈没告诉她的是，这些也是最贵的。

欣欣的零食全部产自国外，小小一盒酸奶12元，一块曲奇7元，你觉得这又是一个溺爱孩子的家庭吗？不，这只是一对父母在倾其所有地维持女儿的生命，因为他们的女儿是——苯丙酮尿症（PKU）患者。

欣欣是不幸的，但同样她也是幸运的，她确诊及时，父母有钱购买国外特食，再加上及早控制饮食和全心全意的呵护，这使得4岁的欣欣聪明伶俐、精力充沛，和同龄小朋友没有任何差别。而来自贵阳的小童就没有这么幸运了。

由于PKU非常罕见，小童之前一直被误诊为脑瘫，等到确诊PKU时，她的大脑已经受到严重的损害，智商只相当于幼儿园小孩。为了不再继续恶化，小童必须吃特食，而小童的父母都是农村户口，家中经济较为拮据，即使是国产的特殊米、面和蛋白粉，每个月也高达3600元，随着孩子食量增加，花费可能更为高昂，而且这是一辈子都要面对的开支。至于自己能撑多久，父母表示心里也没有底。

而更多的PKU家庭，因无法维持孩子昂贵的特食费用，只能选择放弃，眼睁睁看着孩子变得痴痴傻傻，用脑袋撞墙自残，最后很多孩子死于严重的营养不良。